年青癌症患者的心理挑战:努力寻找生活 新常态

年青癌症患者的心理挑战:努力寻找生活 新常态

  作者简介:大卫·科洛尼斯是纽约州罗切斯特大学医学中心的儿科血液学家和肿瘤医师,也是一位安宁疗护医师。

前几天我在诊所里治疗了一位女孩,她给我带来了许多启发。尽管萨迪已经从肝癌中完全康复,身体上也没有留下任何伤疤,但焦虑和抑郁始终贯穿着她的童年和青春期。去年,我将她介绍给我们当地的非盈利组织 13thirty Cancer Connect 。这个组织正是为那些刚成年的年轻人设立的,而萨迪在那里获得了重生。她每周都前往当地活动中心,结识了无数的新朋友——都得过或正在经历癌症——并与他们一起进行实地考察和其他项目。她感到很自在,交谈时像其他年轻女孩一样带着笑容。当我对此发表评论时,她说: 我终于找到了一群懂我的朋友。

在某一段时间里,肿瘤科医生并不懂他们。在这些年轻患者接受治疗和治疗结束之后,许多医生往往会忽略他们的需求,并且准备不足。他们没有意识到,很少有年轻的癌症患者在被诊断患有癌症并经历数月或数年的治疗之后,依然能重拾生活的信心。相反地,对他们中许多人来说,身体、认知或情感上的伤痕依然存在,这其实不足为奇:对年轻人来说,在学校生活、体育运动或其他场合中出现并寻找同龄伙伴有着重要的意义。孤独、抑郁和对癌症复发的恐惧会延长这些患者对父母的依赖,阻止他们过上充实的生活。因此,绝大多数人在从疾病中脱身之后,会努力寻找他们所说的 新常态 。

现在,肿瘤医生们已经开始懂了。2020年的一篇论文强调,青少年—青年—成年癌症患者面临着独特的 心理社会挑战 。今年3月的一项研究发现,这些患者 与人群常态相比,在诊断、12个月随访和24个月随访时会出现社会功能评分的显著下降 。美国国家癌症研究所呼吁美国的医疗机构设计项目来帮助满足这些患者的需求,向青少年和青年人提供更多有价值的信息,资助该领域的研究,并为肿瘤医生和患者提供临床支持。甚至还有一本学术期刊名为《青少年和青年成人肿瘤学杂志》,专门探讨青少年和年轻成人癌症患者面临的各种问题。

所有这些都说明,人们越来越认识到青少年和青年癌症患者的独特需求,以及这些需求与幼童和老年人的不同之处。许多青少年、年轻成人和他们的家人很早以前就意识到了这一点,并且通过他们强有力甚至堪称英雄般的倡导,为改善青少年和青年患者的医疗和社会心理健康做出了贡献。以劳伦·斯派克为例,她在2020年创立了 13thirty Cancer Connect 组织。最初该组织的名称是 梅丽莎生命遗产基金会 ,以斯派克的女儿命名,她在19岁时死于白血病。斯派克的思想走得比大多数肿瘤医生都更远、更早,她意识到,对于青少年和青年人,癌症对生活的破坏和威胁是与其他人群不同的。她的组织是最早致力于帮助这些年轻人的组织之一。通过积极的面对面和网上活动,13Thirty Cancer Connect组织已经成长为一个卓越的组织,帮助了许多青少年和青年癌症患者。

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